NB! Dette blogginnlegget er nesten helt uten bilder. Opplevelsen var for Grybetrotter såpass traumatisk at hun ikke følte for å dokumentere med en haug med bilder da det skjedde. Dersom du syns det blir for langt og mange ord å lese, kan du skrolle deg ned til kortversjonen under «oppsummering» nederst i innlegget.

For ordens skyld gjør vi oppmerksom på at alle fagpersoner i innleggene er anonymisert, og navnene som brukes i bloggen er ikke deres virkelige navn.

Dette er en fortsettelse på forrige innlegg; Da Grybetrotter (og Jobetrotter) reiste til Ullevål sykehus – Ulykken.

Ullevål sykehus, fredag 6. mars 2015

Til tross for gårsdagens dramatiske hendelser, fikk Grybetrotter faktisk sove ganske godt den første natta på sykehuset. Det hadde nok sammenheng med at hun var relativt sliten og nokså forslått. Fredagen startet tidlig, med oppvekking for drypping av øyet og antibiotikatabletter (for å hindre infeksjon) fra nattevakten kl 7. Deretter var det bare å vente på legevisitten.

Første møte med Dr. Overlege og Dr. Empati

De som har vært på sykehus før, vet at dagene består av veldig mye venting. Grybetrotter hadde aldri vært på sykehus før, og visste egentlig ikke hva hun kunne forvente. Hun satte derfor raskt i gang med å mase på sykepleierne om når hun skulle opereres. Sykepleierne visste like lite som Grybetrotter, og forklarte at legevisitten starter rundt kl 8.30. Hun måtte bare vente til det ble hennes tur. I mellomtiden måtte Grybetrotter faste i påvente av operasjonen.

Rundt kl 11 fikk Grybetrotter komme inn til legen. Da hadde Jobetrotter reist hjem for å hente det som var etterlatt på treningssenteret, samt klær, toalettsaker og andre ting vi trengte for å få tiden til å gå gjennom lange dager på sykehuset. I mellomtiden var Grybetrotters pappatrotter kommet med en av Grybetrotters andre gåstoler som fortsatt var hel, slik at hun kunne komme seg litt rundt på egenhånd i korridorene (for sikkerhets skyld: dette var den eldste gåstolen, som illustrert i forrige innlegg).

I det første møtet var det med to kirurger, i denne bloggen kalt Dr. Overlege og Dr. Empati. Det var Dr. Overlege som førte samtalen, som ut fra Grybetrotters hukommelse forløp som følger:

Grybetrotter: Når skal jeg opereres?

Dr. Overlege: Du skal ikke opereres i dag du…..

Grybetrotter (lettere hysterisk): Jo, han kirurgen jeg var hos i går sa jeg måtte opereres i dag for at det skulle være noen sjanse til å redde øyet.

Dr. Overlege: Nei, du skal ikke opereres i dag du..

Grybetrotter (enda mer hysterisk): Jo, men han saaaa jeg måtte opereres innen 24 timer for å ha noen sjanse…

Dr. Overlege: Hvem sa det?

Grybetrotter: Han kirurgen fra i går!

Dr. Overlege (snudde seg mot Dr. Empati): Hvem var det som jobbet i går kveld? Å… det var HAN ja……. (til Grybetotter) – Det skulle han ikke ha sagt.

Grybetrotter: Ja, men nå har han sagt det. Og du sier noe annet. Hvem av dere kan jeg stole på har rett?

Dr. Overlege: Det er jeg som har rett. Han i går var bare en assistentlege og har ikke like stor erfaring som meg. Det er jeg som er overlege her, jeg er professor, og det er jeg som er ekspert på øyet. Det er ingen andre her som kan øyet bedre enn meg.

Grybetrotter kunne til tross for den alvorlige situasjonen, ikke unngå å humre litt inni seg over at det ikke bare er mellom leger og sykepleiere det hersker hierarki. Men faktisk også legene imellom. Noe hun ville få mer kjennskap til etter hvert.

Etter at Dr. Overlege hadde overbevist Grybetrotter om hvor høyt oppe i legehierarkiet hun var og den litt opphetede diskusjonen hadde lagt seg, begynte hun å forklare hva som skulle skje og hvorfor det faktisk var bedre for øyet å vente med operasjon i noen dager. Hun forklarte rolig at skaden på øyet var av en annen art enn kirurgen fra kvelden før først hadde trodd. Skaden var inni selve øyeeplet, og det var ikke gått hull på øyeeplet slik tilfellet er der man må operere innen 24 timer. Dermed var det ikke like hastverk med operasjon for Grybetrotters del. Faktisk var det bedre for øyet å vente, slik at blodet i øyet fikk lagt seg og ble lettere å suge ut. I tillegg var det bedre at anestesilegene fikk tid til å forberede narkose fremfor å legge henne i en hastenarkose, i og med at dette også kunne være litt mer komplisert for personer med OI.

Likevel var det ikke noen tvil om at det var nødvendig med operasjon. Det ville være nødvendig med «flere operasjoner», sa Dr. Overlege, og la ikke skjul på at skaden var veldig alvorlig. I første omgang ville Grybetrotter trenge to operasjoner bare for å reparere øyeeplet. Etter dette måtte de se på muligheten for nye operasjoner for å fikse synet. «Hadde dette vært for bare få år siden, ville vi bare tatt ut øyet og erstattet det med et glassøye», var de kalde fakta fra Dr. Overlege. «Men nå har vi kommet mye lenger på dette området, og vi skal gjøre det vi kan for å redde øyet ditt. Vi kan ikke love at vi får det til, men vi skal gjøre det vi kan og vi kan operere mange ganger for å få det til».

Der Dr. Overlege i første omgang kanskje kunne virke nøktern og distansert, var Dr. Empati det stikk motsatte. Hun sto ved siden av med hodet i hendene mens Dr. Overlege pratet, for å illustrere hvor mye hun følte med Grybetrotter. Grybetrotter, som på sin side følte at stemningen var hakket mer alvorlig enn hun ønsket, spurte Dr. Overlege om de faktisk hadde hatt gode resultater på disse operasjonene tidligere. Dr. Overlege svarte at «Ja, det har vi selvfølgelig hatt». Hvorpå hun snudde seg mot Dr. Empati og fortsatte med: «Du, Dr. Empati, du har jo noe statistikk på dette?». Noe som resulterte i at Dr. Empati vred seg ukomfortabelt mens hun så opp fra hendene sine. «Ja, eh, det har jeg, men jeg vet ikke om vi skal ta det nå…. Ehm, etter som du har Osteogenesis Imperfecta og problematikk rundt svakere sklera, vil ikke den statistikken være til noen hjelp nå», svarte hun.

«Nei, please, ikke si noe mer du», tenkte Grybetrotter, som egentlig ikke ønsket å forholde seg til statistikk og prognoser nå. «Jeg må ta en ting av gangen. Først en operasjon, så tar vi det derfra».

Til legene sa hun: «Men hvis jeg ikke får igjen synet på øyet, så kan jeg jo ikke jobbe mer? Og ikke kjøre bil mer?». «Joda, det kan du», svarte legene i kor. «Du kan leve helt normalt med bare ett øye. Du kan kjøre bil igjen om et halvt år. Hjernen trenger litt tid til bli vant til å bare ha ett øye, og det er ca et halvt år». Etter disse ordene ble Grybetrotter mirakuløst plutselig mye roligere. Med utsikter til fortsatt tilnærmet samme liv som tidligere selv med bare ett øye, kunne hun gå gjennom så mange operasjoner de bare ønsket, tenkte hun.

Hun konkluderte også kjapt med at til tross for at Dr. Overlege virket gravalvorlig, innga hun tillit. Hun var flink til å forklare på forståelig måte hva som hadde skjedd, og var realistisk uten å frata alt håp. Selv om hun ikke akkurat var overpositiv, ga hun heller ingen falske forhåpninger. «Det er bedre med en lege som er opptatt av resultater og som kanskje får de, enn en som diller og lover og ikke kan holde det», tenkte Grybetrotter. Dette ble også bekreftet senere flere ganger av at alle leger og sykepleiere sa: «Å, så det er Dr. Overlege som skal operere deg ja? Hun er den beste her, så da er du i de beste hender».

Legene hadde sett at linsa i øyet var ødelagt, og måtte opereres ut. Dermed ville Grybetrotter uansett ikke kunne se klart og fokusere med øyet mer. «Men det er det minste problemet», sa Dr. Empati. «Da skal jeg ikke spørre hva det største problemet er, hvis det å ikke ha linse i øyet lenger er det minste problemet», tenkte Grybetrotter. Legene forklarte for øvrig at linsa kunne erstattes med kontaktlinser eller briller senere.

Både Grybetrotter og Jobetrotter var svært forundret over hvordan øyet kunne bli så skadet av det som tilsynelatende var et ganske så uskyldig fall fra bare en meters høyde. Grybetrotter har vært redd for mye i livet, men å bli blind på ett øye etter å falle fra lav høyde er ikke noe av det som har stått på lista hennes over ting å være redd for. Hun kjenner heller ingen andre som har opplevd noe liknende. Dr. Overlege forklarte at slike skader kunne skje alle, men da etter mye større ulykker enn den Grybetrotter hadde vært utsatt for. I hennes tilfelle var årsaken til skaden trolig relatert til Osteogenesis Imperfecta og dårligere bindevev. Øyet tåler vanligvis slike påkjenninger, men dårlig bindevev hos Grybetrotter gjorde at øyet ikke tålte sammenstøtet med gulvet.  Selvfølgelig sammen med en god posjon uflaks i forhold til hvordan hodet falt i bakken. Og det til tross for at hun ikke hadde fått noen gjenstand i øyet (noe alle legene hun møtte spurte om).

Til slutt så Dr. Overlege i almanakken sin, og konstaterte at det ville bli operasjon på mandag eller tirsdag. «Sannsynligvis tirsdag», sa hun til Dr. Empati. Grybetrotter fulgte opp med: «Ja, men vil operasjonen bli gjennomført da?» Dr. Overlege så uforstående opp. «Selvfølgelig ville den det», svarte hun, i et tonefall som ikke la skjul på at Grybetrotter måtte ha disse operasjonene.

«Ja, men tenk om dere får inn noen akutte tilfeller, og dere må utsette operasjonen min?», undret Grybetrotter, som hadde lest litt for mange avisoverskrifter og facebookstatuser om utsettelser av operasjoner på norske sykehus. «Vel», svarte Dr. Overlege. «Det vil ikke skje. Det er ingen som er mer akutte enn deg, og du er den vi prioriterer høyest her nå. Så operasjonen vil bli gjennomført». «Oj, det var bra», svarte Grybetrotter i sin vanlige overpositive modus, før hun rakk å tenke gjennom betydningen av det Dr. Overlege faktisk hadde sagt om alvorlighetsgraden. Men like fort som hun tenkte det, tvang hun det tilbake i bakhodet. «En operasjon av gangen……. En operasjon av gangen……».

Etter å nok en gang ha blitt forsikret av Dr. Overlege om at det var bedre for øyet å vente til tirsdagen etter med første operasjon, konstaterte legene at Grybetrotter måtte bli på sykehuset. De ønsket ikke å ta sjansen på at hun skulle falle på nytt. Grybetrotter spurte om Jobetrotter fortsatt kunne bli værende der sammen med henne, og fikk da et nølende svar om at «Det vet vi ikke helt, for det er egentlig ikke lov for pårørende å sove på sykehuset. Det må du spørre innleggelseskoordinatoren om».

«Her er det best å ikke spørre om noen ting», tenkte Grybetrotter, og lot være å stille flere spørsmål om det. Noe som sikkert var lurt, for heldigvis kom det ingen og kastet ut Jobetrotter. Han fikk lov til å være der så lenge Grybetrotter var der, og gjorde etter hvert rom 338 om til noe som med litt velvilje kunne likne på et hotellrom….

Ullevål Universitetssykehus, 7 til 9. mars 2015

Angsten melder seg

Den andre natta på sykehuset slo angsten inn for fullt hos Grybetrotter. Etter å ha sovet et par timer, våknet hun med et rykk kl 3, og slo opp det friske øyet i panikk. Tenk hvis synet plutselig var forsvunnet fra det øyet også? Heldigvis var ikke det tilfellet, men de ekle tankene kom snikende. Tenk hvis det nå skjer noe med det friske øyet? Tenk om hun faller på nytt og lander på den andre siden av hodet, og skader det øyet også? Tenk hvis legene opererer på feil øye?

Forresten kom hun helt sikkert til å dø i narkose. Det var kanskje ikke helt sannsynlig, men nå var det ganske så usannsynlig at hun hadde havnet her med en alvorlig øyeskade også, og det var like usannsynlig at gåstolen hadde knekt under henne på den måten den gjorde. Det var mer sannsynlig at hun kom til å dø i narkose egentlig. Jepp, da var det avklart – hun kom garantert til å dø. Så hun fikk bare gjøre det beste ut av helga, for snart var hun død. Så enkelt var det. Og hun som hadde hatt et så perfekt liv. Ikke hadde hun rukket å reise til alle land i verden enda…..

Grybetrotter lå og skalv i senga, mens tvanstankene presset seg på. Ved siden av snorket Jobetrotter fredfullt, men hun ville ikke vekke han enda. Han trengte søvn så han fikk litt energi resten av dagen. Først i halv sju tiden på morgenen vekket hun han, så hun fikk grått en skvett før nattevakta kom inn i sju-tida. Angsten roet seg heldigvis, og selv om de kjipe tankene meldte seg senere også, klarte hun å finne teknikker for å styre dem unna.

Helg på Ullevål

Helga for øvrig gikk til alt overmål ganske fort. Grybetrotter og Jobetrotter fikk masse besøk på sykehuset av de av deres venner og familie som de hadde orket å informere. Besøkene ble bare avbrutt av hyggelige sykepleiere som kom inn for å dryppe øyet med øyedråper fem ganger om dagen, legge på salve og stappe i Grybetrotter antibiotikatabletter. Alt dette for å forhindre infeksjon i øyet.

Når det ikke var besøk eller drypping av øyet, leste Jobetrotter høyt for Grybetrotter fra Bill Brysons bok «1927 – en sommer» eller så på Derrick på DVD-spilleren vår. Det var egen TV på rommet.

«Det er ganske absurd å kunne gå rundt med gåstol på sykehuset, og klare seg selv», tenkte Grybetrotter flere ganger. Hun hadde forventet å havne på sykehuset en eller annen gang, men da med beinbrudd og sterke smerter som ville gjøre at hun ble sengeliggende. Det å havne på sykehuset med  en alvorlig øyeskade, men være uskadd ellers hadde liksom aldri vært i tankene hennes før.

Forberedelse til første operasjon

Grybetrotter fikk snakke med en lege hver morgen, og selv om det aldri var samme lege, ble hun alltid underlig beroliget av legevisittene. Hun var veldig opptatt av at legene skulle ha god nok kjennskap til øyeproblematikken rundt OI, og maste og maste om OI hver gang hun så noen leger. Til å begynne med virket det ikke som om legene syns det var så stas å få mas om ekstrautfordringer, men etter hvert oppdaget hun at de tok alle hennes utsagn på alvor. For hver lege hun møtte, nevnte de OI mer og mer, og det var tydelig at de hadde lest seg opp.

Det var også beroligende at de tok problematikken rundt narkose og OI på alvor. Grybetrotter, som etter møtet på fredagen var blitt overbevist om at Dr. Overlege var den beste til å reparere øyet, gikk nå som kjent over til å bekymre seg for at hun ville dø i narkose isteden. Hun hadde aldri blitt operert før, og syntes hele konseptet med å få noen til å sovne inn uten å merke noe virket ekstremt skummelt. Også dette tok legene på alvor. På mandagen kom to narkoseleger, Dr. Brille og Dr. Karlsen, inn på rommet og pratet lenge om narkose og hvordan dette virket. De svarte seriøst på alle spørsmål Grybetrotter hadde, uansett hvor lite smart de kunne virke. De pratet også med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser om forholdsregler ved anestesi for personer med OI.

«Å, helvete», tenkte Grybetrotter da hun våknet med vondt i halsen på søndag morgen. «Tenk hvis jeg ikke kan opereres på grunn av forkjølelse». Anestesilegene beroliget henne imidlertid med at så lenge hun ikke hadde feber ville operasjonen gå som planlagt. Men hun måtte si fra hvis hun ble dårligere. Da måtte de vurdere alvorlighetsgraden av skaden opp mot risikoen ved narkosen.

Grybetrotter fikk også forklart legene at det var viktig at de tok ut høreapparatene etter at hun hadde sovnet og at de satte dem inn igjen før hun våknet. Hun ville ikke risikere at hun verken så eller hørte noe når hun våknet etter operasjonen. Legene noterte.

Legene var også oppmerksom på at Grybetrotter lett får ribbeinsbrudd, og skulle vurdere ulike løsninger for hvordan de skulle få slangen de bruker for at folk skal puste under narkosen enkelt ned og opp igjen.

På mandagen ble Grybetrotter sendt til røntgen av nakken, som et ledd i forberedelsene til narkosen. For at legene skulle kunne vurdere om luftveiene var åpne nok til å kunne sette inn slange, var det nødvendig å ta røntgen av nakken først. Selve seansen med røntgen var ikke et av høydepunktene under sykehusoppholdet. Grybetrotter måtte nemlig stå (med en gåstol hun nå hadde fått en god porsjon sunn skepsis til) og lene seg i forskjellige stillinger, noe som verken var superenkelt, behagelig eller føltes særlig trygt. Grybetrotter var i tillegg til å fortsatt være ørlite svimmel etter fallet, også naturlig nok relativt engstelig for å falle igjen. Etter det som føltes som uendelig mange forsøk og like mange protester fra Grybetrotter, fikk de til slutt bildene de ønsket.

Det ble tatt blodprøver og målt blodtrykk, og Dr. Overlege var innom for å sette kryss over øyet som skulle opereres. «Bare en forholdsregel, så vi ikke tar feil øye – men det er det ikke akkurat noen fare for her», sa hun, da hun så Grybetrotters forskremte uttrykk…. Grybetrotter benyttet samtidig anledningen til å spørre hvor lang tid operasjonen ville ta. «Å, den kan ta flere timer», svarte Dr. Overlege. «Men hva betyr flere timer?», undret Grybetrotter? «Er det to timer, tre timer, fem timer?»

«La meg se, sa Dr. Overlege». Det er satt opp 100 minutter. «Å  herlighet», tenkte Grybetrotter lettet. Det er jo under to timer, og ikke «flere timer»….

Hvordan gikk det med første operasjon, og hva bør sykepleiere ikke si til pasienter som nettopp har våknet opp fra narkosen? Følg med videre……

Oppsummering

Torsdag 5. mars bestemte gåstolen til Grybetrotter seg for å knekke sammen under henne da hun hoppet ned fra Permobilen sin (den elektriske rullestolen). Dette resulterte i at hun og gåstolen falt i bakken med et brak. Hun klarte å falle slik at hun ikke brakk noen bein, men tenkte ikke på at hun samtidig har et hode. Hodet tok i mot hele støyten, med det resultat at hun mistet synet på venstre øye. Grybetrotter ble innlagt på Ullevål sykehus, og Jobetrotter fikk bli der sammen med henne. Etter legekonsultasjon dagen etter ulykken, ble det konstatert at skaden på øyet var alvorlig, og Grybetrotter ville trenge mange operasjoner for å forsøke å redde øyet og reparere synet. Første operasjon ville finne sted tirsdag 10. mars.

Series Navigation

<< Da Grybetrotter (og Jobetrotter) reiste til Ullevål sykehus – UlykkenDa Grybetrotter (og Jobetrotter) reiste til Ullevål sykehus – første operasjon >>