Da Grybetrotter (og Jobetrotter) reiste til Ullevål sykehus – veien videre….

NB! Dette blogginnlegget er nesten helt uten bilder. Opplevelsen var for Grybetrotter såpass traumatisk at hun ikke følte for å dokumentere med en haug med bilder da det skjedde. Dersom du syns det blir for langt og mange ord å lese, kan du skrolle deg ned til kortversjonen under «oppsummering» nederst i innlegget.

For ordens skyld gjør vi oppmerksom på at alle fagpersoner i innleggene er anonymisert, og navnene som brukes i bloggen er ikke deres virkelige navn.

Dette er en fortsettelse på de forrige innleggene i serien «Da Grybetrotter (og Jobetrotter) reiste til Ullevål sykehus»;  Ulykken, de første dagene etter ulykken, første operasjon, andre operasjon og tredje operasjon.

Første kontroll etter netthinneoperasjonen

Ullevål sykehus, fredag 8. mai 2015

Grybetrotter led seg gjennom de første to ukene etter netthinneoperasjonen med å ligge på venstre side omtrent hele døgnet. Noen ganger måtte hun opp for å bevege seg for at ikke resten av kroppen skulle bli helt ødelagt. Den første uka var verst, men også da hun sov mest. Naturlig nok, etter som hun igjen var nyoperert.

Det var ikke til å legge skjul på at Grybetrotters vanligvis positive lynne fikk seg en knekk i disse ukene, og hun var ikke like keen på besøk som hun hadde vært i tiden etter de to første operasjonene. Likevel fikk hun hyggelig overnattingsbesøk i et par dager, og hun ble veldig god til å se på TV sidelengs.

Det lille synet hun hadde hatt på venstre øye kom sakte men sikkert tilbake, etter hvert som gassboblen i øyet ble mindre og mindre. Så, onsdag 6. mai var hele gassbobla plutselig borte.

Gleden var stor da Ullevål endret timen for første kontroll etter netthinneoperasjonen fra 13. mai til 8. mai. Dette betød kanskje fem dager mindre ligging på siden. Før kontrollen hos legen skulle Grybetrotter som vanlig dryppes i øyet av en sykepleier.

Og igjen møtte Grybetrotter og Jobetrotter på Doris, som de hadde møtt første gang 16. april. Doris var like hyggelig og pratsom denne gangen, men hadde jekket ned på hastigheten når hun pratet, og det faktisk gikk an å forstå hva hun sa denne gangen. Mens Grybetrotter klaget over liggestillingen de siste 18 dagene, pratet Doris i vei om at folk flest liker å ligge på høyre side. Jobetrotter så skeptisk på henne, og sa seg uenig. Han likte best venstre side, erklærte han. Grybetrotter likte akkurat da ingen av sidene…..

Doris målte igjen synet på begge øyne, og mente at Grybetrotter faktisk så bedre på det skadde øyet nå enn på kontrollen 16. april. Nå kunne hun se lyset borte på en tavle som var lenger unna, og kunne med litt velvilje skimte de tre vanrette strekene i det som egentlig var bokstaven E. Etter dette prøvde hun ut ulike brilleglass på øyet, uten at det hjalp nevneverdig. Etterpå ristet legene uforstående på hodet da de så at hun hadde skrevet inn at brilleglassene hun hadde testet var opp til styrke + 3. Det var liten hensikt i å prøve så svake brilleglass på et øye som mangler linse.

Det var Dr. Pettersen som møtte Grybetrotter og Jobetrotter etter seansen hos Doris. Grybetrotter er glad for at hun slipper å bytte lege hver gang hun skal til kontroll, og at det er de samme legene som følger henne opp. «Jeg ser du har vært flink til å ligge riktig», sa han da Grybetrotter klaget på liggestillingen. Hvordan han kunne se det klarte ikke Grybetrotter og Jobetrotter å få helt tak på.

Dr. Pettersen hadde prøvd å få tak i Dr. Overlege i forkant av konsultasjonen, men hun var nå forsvunnet ut i det store mystiske intet. Isteden hadde han fått med seg Dr. Empati, som også var med på Grybetrotters første konsultasjon dagen etter ulykken. Dr. Empati var like empatisk som forrige gang, og denne gangen var stemningen adskillig lettere enn ved den første konsultasjonen.

Lettet fikk Grybetrotter opplyst fra legene at netthinnen fortsatt satt på. «I forhold til hvordan øyet ditt så ut da du kom inn første gang og hvor alvorlig skaden er, så er jeg positivt overrasket over hvor bra det ser ut nå», sa Dr. Empati positivt. Hun la imidlertid ikke skjul på at netthinnen fortsatt kunne løsne, og at øyet i praksis ikke er helt «trygt» før det var gått et år.

Grybetrotter fikk videre vite at dersom legene skulle operere inn ny linse, ville de uansett ikke gjøre det før tidligst om et år. «Øyet ditt har vært gjennom veldig mye, og trenger lang tid på å gro», fikk hun forklart. «I mellomtiden vil du kunne bruke kontaktlinser. Vi har vurdert at synet ditt på venstre øyet nå er såpass komplisert i og med at du også mangler iris, og briller vil derfor ikke ha så stor funksjon. Det beste for deg vil nok være å bruke kontaktlinser», fortsatte Dr. Empati. «Å, men jeg trodde ikke det var anbefalt for OI-ere å bruke kontaktlinser?», undret Grybetrotter, og tenkte at «med mitt øye er det vel i hvert fall mer risikabelt, nå som det er skåret i flere ganger». «Men det er vel bare en generell anbefaling?», skjøt Jobetrotter inn.

«Ja, det er riktige at det bare er en generell anbefaling», fortsatte Dr. Pettersen. «Vi har undersøkt øyet ditt, og slik vi har vurdert det så er det ingenting i veien for at du kan bruke kontaktlinser». Legene ga imidlertid ingen signaler om når Grybetrotter kan forvente å begynne med kontaktlinser. Øyet har fortsatt en lang vei igjen før det har grodd godt nok til det også.

Det er nødvendig med jevnlige kontroller fremover, og Dr. Pettersen sa at han ønsket at Grybetrotter skulle komme til ny kontroll 2-3 uker senere. Grybetrotter var glad for at hun skulle på kontroll igjen så fort, og spurte forsiktig legene om hva de trodde om ferieplanene deres til Sør-Korea 6. juni. Ferien som var bestilt bare seks dager før ulykken. «Bør vi avbestille?», spurte Grybetrotter, som syns det er skummelt at første ferie etter ulykken er på andre siden av jorda. Legene ristet på hodet. «Ikke avbestill!», svarte Dr. Empati. «Ja, men hva med infeksjonsfaren? Jeg tør ikke reise hvis det er infeksjonsfare», sa Grybetrotter. «Det er ikke infeksjonsfare i øyet ditt mer da», svarte Dr. Pettersen.

Grybetrotter var fortsatt ikke overbevist: «Ja, men hva hvis det skjer noe med øyet mitt der da?».

Dr. Empati: «Det er ikke noen fare for at det skjer noe nytt med øyet ditt nå. Hvis det skjer noe, så er det akutt, og da tar vi det da. Du skal dessuten bare være en uke borte, og da går det nok bra». Grybetrotter var lettet for å få så klare tilbakemeldinger fra legene.

Grybetrotter fikk også forklart at når man mister synet eller får såpass redusert syn på ett øye like plutselig som Grybetrotter fikk, vil ikke hjernen klare å tilpasse seg to forskjellige syn. For Grybetrotter vil det være ekstra slitsomt, fordi hun også mangler iris, så alt lyset kommer rett inn i øyet. Dr. Empati anbefalte derfor Grybetrotter å sette på en lapp på venstre brilleglass når hun leser eller ser på tv.

Til tross for informasjon om at netthinna fortsatt kunne løsne, var Grybetrotter nå først og fremst overlykkelig over at hun i hvert fall slapp å ligge sidelengs de neste tre ukene. «Jeg tar jo uansett en kontroll om gangen, og lever fra kontroll til kontroll», tenkte Grybetrotter. Og feiret med en aldri så liten roadtrip med bilen sin (og Jobetrotter som sjåfør) på familiebesøk til Molde rett etter at legetimen var ferdig….

Jakten på Dr. Overlege

Under konsultasjonen med Dr. Pettersen 8. mai sa han at han ønsket at Dr. Overlege skulle se på øyet på neste konsultasjon. «Men hvordan får jeg til det da, hvis hun er umulig å få tak i for tiden?», undret Grybetrotter.

Joda, Grybetrotter skulle bare gå ned i ekspedisjonen å forklare situasjonen, og få personen i ekspedisjonen til å sette opp en time hos Dr. Overlege, forklarte Dr. Pettersen. Dersom Dr. Overlege ikke kunne ta timen, og Grybetrotter måtte til han, var det i hvert fall viktig at hun var tilgjengelig for konsultasjon, forklarte han videre. Han skrev samtidig på skjema hun skulle levere at neste time skulle være hos Dr. Overlege om 2-3 uker. Men slik gikk det ikke.

I ekspedisjonen møtte Grybetrotter på en dame som i denne bloggen kalles Siri. Siri var blid og hjelpsom, men forklarte at Dr. Overlege hadde fullt på kalenderen sin og at hun ikke hadde lov til å legge inn noen andre avtaler da. Hun måtte snakke med Dr. Overlege i neste uke, for nå var det fredag ettermiddag og legene begynte å gå hjem. Hun lovte å ringe Grybetrotter uka etter.

En uke gikk, men ingen Siri ringte tilbake. I mellomtiden hadde Grybetrotter fått en innkalling til Dr. Pettersen 5. juni. Grybetrotter hadde heldigvis husket å ta navnet til Siri, og ringte etter hvert tilbake.

«Å, har du ikke hørt noe?», sa Siri overrasket.

«Jo, altså jeg har fått en innkalling 5. juni, men for det første er det til Dr. Pettersen når det skulle være til Dr. Overlege, og dessuten er det fire uker etter siste konsultasjon, mens Dr. Pettersen ba om at det skulle være 2-3 uker mellom konsultasjonene», forklarte Grybetrotter. «Har dere i det hele tatt tatt kontakt med Dr. Overlege og avtalt med henne at jeg kan gå til Dr. Pettersen?».

Dette kunne ikke Siri svare på. Hun hadde nemlig overlatt arbeidet til en annen timekoordinator, her kalt Beate, som «hadde enklere tilgang til Dr. Overlege».

Men Siri skulle sjekke hva som hadde skjedd og ringe tilbake. Samme ettermiddag ringte hun tilbake, og fortalte at Beate ikke hadde tatt kontakt med Dr. Overlege «fordi hun ikke hadde skjønt at det var så viktig». Dessuten var det helt fullt før 5. juni.

Akkurat da kokte det ganske kraftig i hodet på Grybetrotter, som tenkte at «Herlighet, når det står på et papir fra en lege, så må dere jo skjønne at det er viktig!»

Beate hadde nå sendt en mail til Dr. Overlege, fikk Grybetrotter forklart, og ville ringe Grybetrotter tilbake så fort hun fikk svar fra Dr. Overlege.

De neste dagene hørte Grybetrotter ingenting fra Beate, og hun fikk heller ikke kontakt med henne når hun prøvde å ringe henne. Til slutt var tålmodigheten brukt opp. Etter tips fra sin bror Steinartrotter, lette hun frem mailadressen til Dr. Overlege på internett og sendte like gjerne en mail direkte til henne en kveld.

Allerede morgenen etter fikk hun svar. Svaret var at hun ikke var tilgjengelig 5. juni, men anbefalte Grybetrotter å komme til timen hos Dr. Pettersen likevel, og at de andre legene kunne undersøke henne tilfredsstillende. Det var bare det Grybetrotter ønsket å vite, altså om det var livsviktig at Dr. Overlege var med på konsultasjonen, eller om det gikk greit at det var Dr. Pettersen. På noen få timer hadde Grybetrotter fått direkte svar fra Dr. Overlege på noe hun hadde brukt nesten to uker på hos timekoordinatorene. Hun var ikke imponert over timekoordinatorene.

Samme formiddag ringte Beate, for nå hadde plutselig hun også fått kontakt med Dr. Overlege. Hun fortalte at Dr. Overlege ville være mye mer tilgjengelig etter 20. juni og frem til uke 30. Grybetrotter avtalte derfor at hun skulle komme på time til Dr. Pettersen 5. juni og at hun heller kunne få time hos Dr. Overlege på neste kontroll.

Veien videre

Grybetrotter er i dag totalt sett i mye bedre form, men er fortsatt sykmeldt. Øyet trenger lang tid på å gro, og inntil legene vet at det har grodd bra nok, og hun kan sette inn kontaktlinser eller kjøre bil igjen, er det vanskelig for henne å fungere normalt i et hektisk hverdagsliv. Når hun er ute blant folk blir hun sliten av mange inntrykk, og klarer bare å forholde seg til få personer av gangen. Situasjonen er fortsatt uavklart, og hun må ta én kontroll av gangen.

Grybetrotter er veldig imponert over, og fornøyd med hvordan Ullevål sykehus har behandlet skaden hennes da det var på det verste. Nå gjenstår det å se om oppfølgingen fremover blir like bra.

Grybetrotter må innrømme at hun ikke er superfornøyd med at hun er blitt innkalt til kontroll først 5. juni, bare èn dag før den planlagte ferien til Sør-Korea. Etter som Dr. Pettersen anbefalte at det burde være 2-3 uker til neste kontroll (fra 8. mai) og det først er satt opp etter 4 uker, er ikke Grybetrotter helt overbevist om at alt vil gå etter planen. Og ja, Grybetrotter har forsøkt å få fremskyndet legetimen flere ganger…

Imidlertid forsøker Grybetrotter å trøste seg med at det sikkert betyr at legene forventer at neste kontroll også skal gå bra. Så nå blir det spennende – blir neste blogginnlegg fra Ullevål sykehus eller Sør-Korea? Vent og se….

Oppsummering

Torsdag 5. mars bestemte gåstolen til Grybetrotter seg for å knekke sammen under henne da hun hoppet ned fra Permobilen sin (den elektriske rullestolen). Hun og gåstolen falt i gulvet med et brak. Hun dunket hodet i gulvet, og mistet synet på venstre øyet. Etter dette har hun vært inn og ut av sykehuset og hatt tre operasjoner foreløpig i håp om å redde øyet og reparere synet.

Legene har klart å redde øyet hennes, men hun mangler nå iris (regnbuehinnen som regulerer lysforholdene i øyet) og linse. Slik hun har forstått det vil hun etter hvert kunne begynne med kontaktlinser som skal erstatte linsa og regulere lyset, og forhåpentlgivis kan legene operere inn en ny linse om et år. Dette er imidlertid fortsatt uavklart foreløpig.

Series Navigation

<< Da Grybetrotter (og Jobetrotter) reiste til Ullevål sykehus – tredje operasjon